Pochi fondi per l’acufene: le organizzazioni mondiali dovrebbero occuparsene di più

Gli acufenici nel mondo sono oltre 700 milioni eppure pare che le organizzazioni mondiali e i ministeri se ne occupino ancora troppo poco. Questo dato emerge da una revisione sistematica della letteratura scientifica condotta dall’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS di Milano.

Infatti secondo i calcoli dei ricercatori, basati su ben 89 studi, più di 740 milioni di adulti hanno avuto esperienza del sintomo, e almeno 115 milioni ne sono severamente affetti. Fino ad ora, mancava un’indicazione chiara di quanto fosse diffuso il disturbo nel mondo. Questo studio – coordinato dagli epidemiologi dell’Istituto Mario Negri Carlotta Micaela Jarach e Silvano Gallus – è infatti il primo a fornire una stima rigorosa sulla prevalenza e incidenza dell’acufene.

“Le organizzazioni di salute più importanti, incluse l’Organizzazione Mondiale della Sanità e il Global Burden of Disease, dovrebbero dare il giusto peso a questo disturbo che risulta essere presente al pari di altre disabilità quali l’emicrania, il mal di schiena e la perdita di udito”, spiega Silvano Gallus, a capo del Laboratorio di Epidemiologia degli Stili di Vita.

E noi lo abbiamo incontrato per saperne di più e per capire in che direzione sta andando la ricerca.

Buongiorno dott. Gallus, innanzitutto da dove parte questo studio?

“Mi sono avvicinato all’acufene una decina di anni fa quando mi hanno chiesto la revisione di uno studio esistente. Fino ad allora non ne avevo mai sentito parlare. Cercando tra gli studi scientifici pubblicati mi sono reso conto che i dati epidemiologici sull’acufene erano veramente pochi. E da lì è partito tutto il mio interesse per l’acufene e l’idea di fare un indagine epidemiologica completa.

Ho capito che bisognava partire dai numeri, conoscere qual era la prevalenza dell’acufene per far capire qual era il fardello di questo disturbo. Oggi il Global Burden of Desease, (il programma mondiale sul carico delle malattie che valuta la mortalità e la disabilità per le principali malattie) classifica come disabilità la perdita dell’udito, la depressione, il mal di testa, il mal di schiena, ma non esiste menzione per l’acufene. Io vorrei che anche l’acufene fosse riconosciuto come disabilità.

Per fare questo avevamo bisogno di partire dai numeri. E dunque abbiamo fatto due cose: una prima indagine in Europa, in 12 paesi eurepei e poi una revisione sistematica di tutta la letteratura presente per trovare la prevalenza dell’acufene a livello mondiale.

Se gli acufenici nel mondo sono 700 milioni e gli acufenici severi sono più di 120 milioni, chi si occupa di salute, i Ministeri, l’OMS, il Global Burden of Desease non possono ignorarlo e devono trovare maggiori finanziamenti per la ricerca.

A oggi il problema principale dell’acufene è che non c’è un trattamento risolutivo universale valido per tutti e non ci sono farmaci. Esistono trattamenti che permettono di ridurne l’intensità. L’acufene è spesso il sintomo di patologie concomitanti quindi l’approccio è quello di risolvere la patologia concomitante per eliminare il sintomo.”

Quindi il vostro obiettivo è quello di stimolare le organizzazioni mondiali come l’OMS o il Global Burden of Desease a occuparsi di più di acufene. Questo è anche quello di cui chi soffre di acufene si lamenta, vale a dire che non viene data la giusta attenzione al problema.

“Esatto. E poi coloro che soffrono di acufene si lamentano spesso che non venga riconosciuta loro un’invalidità. Purtroppo il problema risiede principalmente nel fatto che essendo un disturbo soggettivo non esiste un esame obiettivo che ne determini la gravità.”

Ma veniamo alle terapie. Chi soffre di acufene e si approccia al problema trova decine di terapie alcune delle quali inefficaci, se non dannose. Avete in programma anche un’analisi sistematica delle terapie proposte?

“L’obiettivo in questo momento è smascherare i falsi miti che ci sono in rete, dal gigko biloba, all’agopuntura, alla laser terapia, basandomi sulla letteratura scientifica. Su internet ho trovato decine di trattamenti per cui non esiste alcuna prova scientifica di efficacia. Parlando con pazienti che hanno avuto acufene si scopre che hanno speso parecchi soldi in terapie spesso inefficaci. Noi vorremo provare a risolvere questo, facendo una revisione sistematica su tutti i clinical trial sull’acufene per trovare le terapie che funzionano basandoci sui dati scientifici pubblicati e smascherare i trattamenti inefficaci.”

“Per analizzarle tutte ci vorranno anni, ma vorremmo arrivare non a fare una classifica dei trattamenti, piuttosto a determinare quelli che funzionano e quelli che non hanno alcuna efficacia.”

Un altro aspetto su cui c’è poca chiarezza sono le cause dell’acufene, i fattori di rischio e la concomitanza con altri fattori quali per esempio la depressione. State pensando anche di indagare questi aspetti?

“Sì, un altro obiettivo è quello ti trovare quali siano i determinanti dell’acufene per poter dare un’indicazione sul trattamento possibile. Inoltre ci sono pochissimi studi che hanno analizzato i fattori di rischio dell’acufene. E il nostro obiettivo è quello di raggruppare tutte le coorti esistenti, che attualmente sono una decina, per analizzare i fattori di rischio per l’acufene.”

In questi anni in cui si è occupato di acufene, ha avuto contatti con i principali esperti, si è fatto un idea del perché l’acufene sia così poco studiato?

“Ci sono pochi ricercatori che si occupano seriamente di acufene. In tutta Europa saremo un centinaio. Ad esempio per il solo mal di schiena ci sono migliaia di esperti. I fondi sono pochi e scoraggiano gli esperti a occuparsene.”

Ci lasci con un messaggio di speranza. Cosa può spingere la ricerca sull’acufene?

“Devo dire che la comunità degli esperti di acufene è molto unita e molto attiva. Questo nostro ultimo studio ha avuto parecchia risonanza a livello mondiale e spero che le prossime revisioni che stiamo conducendo smuovano le Organizzazioni Mondiali ad occuparsene. E spero si possa far luce sui trattamenti disponibili per trovare una soluzione a questo disturbo.”

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