L’acufene mi ha cambiato la vita, ma ho reagito e ora sono felice

La storia di Stefano è una di quelle che vale la pena raccontare. Non solo perché lui è giovanissimo e si è trovato ad affrontare l’acufene a soli 19 anni, ma anche perché la racconta con emozione e ti trasporta nel suo mondo diventato improvvisamente complicato e dal quale sta cercando la forza di uscirne. La sua è una testimonianza vera di come la perseveranza e la forza di volontà possano aiutare, chi come lui, si è trovato ad affrontare questo fischio incessante nella testa.

Stefano parla lentamente e pesa tutte le parole e mi racconta con calma la sua storia. Io ho molto pudore a entrare nel suo dolore e lo interrompo più volte per dirgli che se non se la sente possiamo fermarci, ma lui no, dice che vuole continuare e mi ringrazia per dargli l’opportunità di raccontare la sua storia a chi come lui soffre di acufene.

“Bisogna dividere la mia storia con l’acufene in due parti” – comincia così il racconto di Stefano che ora ha 27 anni – “la prima volta che l’ho sentito avevo 19 anni, me lo ricordo bene, ero in palestra. Subito ho pensato che non fosse nulla, che un fischio poteva facilmente passare. Invece no, dalla visita dall’otorino ho scoperto che era più complicato del previsto, ma tutto sommato non mi infastidiva più di tanto. Mi ha portato via l’esperienza del silenzio, ma durante il giorno non avevo grossi problemi. Lo sentivo di più la sera, nel silenzio.”

“Così sono andato avanti per sette anni. Poi tutto è cambiato l’anno scorso. Era il mio primo giorno di lavoro. E questo ‘nuovo acufene’, come lo chiamo io, è comparso all’improvviso, senza un’apparente causa ed è molto più fastidioso. È qui con me sempre, 24 ore su 24, lo sento anche adesso ed è molto reattivo ai suoni. Più c’è rumore, più lo sento.”

Gli chiedo che sensazioni ha avuto quando è arrivato questo ‘nuovo acufene’. Che cosa ha pensato.

“Be’ per prima cosa ho fatto di tutto, ho speso un sacco di soldi. Non riuscivo a capacitarmi che non esistesse una cura. Prima è arrivata la non accettazione di quello che mi stava succedendo e poi è subentrata la disperazione, quando tutti mi hanno detto che non c’era cura. E la disperazione ti fa pensare a come fai ad andare avanti nella vita. Nella testa mi sono passati anche i pensieri peggiori perché non riuscivo a capacitarmi di come si potesse vivere tutta la vita così. Non vedevo un futuro e ho iniziato a chiudermi in me stesso e a eliminare qualsiasi relazione sociale. Per fortuna ho sempre avuto la mia famiglia e la mia fidanzata che mi sono stati accanto.”

“E questo lo voglio dire: da soli non ce la si può fare, bisogna avere il coraggio e l’umiltà di farsi aiutare. Quando arrivi a certi livelli di frustrazione, questo sintomo ti annienta e senza un aiuto non si esce. Io ho avuto la fortuna di avere la mia famiglia che mi ha spinto a rivolgermi a un centro specializzato, perché da solo non l’avrei mai fatto. Ero troppo condizionato dai messaggi negativi che leggevo in rete.”

“E a questo proposito c’è un’altra cosa che voglio dire a chi come me soffre di acufene: i forum e le chat dove si parla di acufene sono deleteri. C’è solo disperazione e voglia di commiserazione e compassione. Non c’è una vera voglia di guarire, ma solo di cercare il conforto in altre persone come te. Non servono a niente.”

Stefano è in cura da un anno presso la Tinnitus Clinic di Milano, sta seguendo la TRT e dunque gli chiedo come va ora con il suo acufene.

“Il punto di svolta è stato quando ho iniziato questa terapia che mi ha dato gli strumenti per affrontare meglio il problema. Certo la mia vita è più difficile di prima che arrivasse l’acufene, ma ora sto molto meglio. Ora lo noto ancora, ma sono più capace di controllarlo. La mia risposta mentale è diversa. Ci sono giorni in cui riesco a dimenticarlo per l’intera giornata ed è come se non ci fosse. Già dopo un mese ho visto i primi risultati. Prima mi trovavo nella disperazione totale, ma con questo aiuto mi sono rialzato.”

“Quando mi hanno detto che dovevo indossare degli apparecchi agli orecchi non ho avuto nessun problema pensando che mi avrebbero fatto stare meglio. Ci tengo al mio aspetto, ma di questa cosa non mi vergogno assolutamente. Se uno si pone il problema di indossare gli apparecchi significa che non sta veramente male. È davvero un’inezia. Sono davvero minuscoli, nessuno si accorge che li indosso.”

“Mi piacerebbe davvero dire a chi soffre di acufene come me che il miglioramento è già una vittoria. Anch’io vorrei arrivare a ignorare completamente l’acufene, ma ora sono in una situazione in cui posso vivere la mia vita. Prima non vedevo un futuro perché l’acufene si prendeva tutta la mia esistenza. Adesso ho un lavoro, anche di grande responsabilità e riesco a gestire la mia vita.”

“Stare meglio è possibile. Ci sono persone competenti, che conoscono l’argomento e che ti possono comprendere. Bisogna affidarsi a professionisti, medici, audiologi, psicologi competenti. Io ancora sento l’acufene, ma sto meglio e questo vale tantissimo. L’acufene ha sicuramente avuto un impatto importante sulla mia persona e sul modo che avevo di vivere, ma tutto si supera. Ho deciso di reagire a questo ‘nuovo acufene’ e combatterlo. Non è stato semplice ma sono fiero del lavoro fatto su me stesso. La mente è il primo fattore di dolore e ora sono in grado di controllarla. Lo Stefano dell’anno scorso probabilmente non si sarebbe mai immaginato di poter finire in una tale situazione, la domanda è sempre la stessa: perché proprio a me? Ma la persona che sono ora è più forte e posso dire senza alcun dubbio di essere felice, anche grazie all’aiuto ricevuto. L’acufene è una parentesi in una vita ancora tutta da vivere”

E io non posso che dirti “Grazie Stefano!”

Cosa ci insegna la storia di Stefano

Le storie di chi ha vissuto in prima persona il problema ci offrono uno spunto per approfondire alcuni argomenti comuni a molti pazienti che come Stefano soffrono di acufene.

L’aiuto dei professionisti è importante

Bisogna avere la forza e l’umiltà di farsi aiutare – racconta Stefano – perché da soli non ce la si può fare. Questo è proprio il primo e il più importante consiglio da dare a chi soffre di acufene. È un atteggiamento comune visto troppo spesso nei pazienti affetti da acufene, quello di dare poca importanza al sintomo, di pensare che non sia importante, che nessuno ti crederà mai, perché lo senti solo tu. Niente di più sbagliato. Non bisogna sottovalutare l’acufene, ma al contrario nemmeno estremizzare e drammatizzare. È necessario un approccio obiettivo, possibile solo da chi è esterno al problema. Innanzitutto la vicinanza di parenti e amici è fondamentale e in secondo luogo il supporto di professionisti seri e preparati è indispensabile.

Per questo la Tinnitus Clinic di Milano mette a disposizione un servizio di video consulto gratuito che permette di poter parlare con un professionista in grado di spiegare nel dettaglio cos’è l’acufene, le sue cause e le opportunità terapeutiche per un approccio obiettivo al problema.

L’obiettivo non è far scomparire l’acufene ma ridurne la percezione

Che all’acufene non ci sia cura è solo una risposta sbagliata e profondamente drammatica per chi ne soffre. Se è vero che non esiste la pillolina magica che fa scomparire l’acufene è altrettanto vero che l’acufene può essere reso meno disturbante e più tollerabile con l’adeguato percorso terapeutico.

Qual è dunque il vero problema dell’acufene? Che è totalizzante, che toglie tutte le esperienze, che influisce negativamente sulla qualità della vita, che limita le attività quotidiane, la voglia di socializzare, la capacità di concentrazione e la qualità del sonno. Insomma si prende ogni aspetto della tua vita rendendola di fatto insostenibile. Tutti desiderano che l’acufene scompaia da un giorno all’altro, ma anche solo un piccolo progresso che renda l’acufene meno totalizzante è già un successo.

Ed è in questa direzione che vanno le terapie come la TRT che fornisce tutti gli strumenti per poter affrontare l’acufene

Cos’è la TRT

La TRT (Tinnitus Retraining Therapy) è la terapia più accredita dalla comunità scientifica internazionale per la cura dell’acufene. Sono centinaia gli articoli scientifici che certificano la sua validità nel tempo. Teorizzata negli anni ’90 dal neurofisiologo polacco Pawel Jastreboff, la TRT fa leva sulla plasticità del cervello, vale a dire sulla sua capacità di adattarsi e di cambiare la propria struttura e le proprie funzioni a seconda degli stimoli esterni ricevuti.

Un esempio della plasticità del cervello è la capacità di adattarsi ai rumori. Immaginate di entrare in ambiente nuovo in cui ci sia un rumore di fondo. All’inizio quel rumore vi sembrerà fastidioso, ma con il passare del tempo finirete per abituarvi fino a non sentirlo più. Ecco questo è un piccolo esempio della plasticità del cervello, cioè della capacità di abituarsi a situazioni semplici o complesse.

Ed è proprio questo il meccanismo che sta alla base della Tinnitus Retrainig Therapy, vale a dire la capacità del cervello di abituarsi all’acufene e di non percepirlo più. Questo è il motivo per cui la terapia funziona, perché non promette di far sparire l’acufene, (che continuerà a essere presente) ma di renderlo ininfluente. La Tinnitus Retraing Therapy fa leva sulla plasticità del cervello per ricondurre il suono dell’acufene a un suono normale e non a un campanello d’allarme e quindi privo di importanza e in quanto tale ignorarlo.

No ai consigli in rete

La rete è un gigantesco contenitore di notizie a cui attingere per qualsiasi tipo di informazione. È il primo approccio verso argomento sconosciuto. Se da una parte esistono siti, come quelli delle strutture sanitarie e anche il nostro acufene.it che fanno un’informazione corretta, scientifica e imparziale sull’acufene, ne esistono altrettanti che spacciano cure miracolose, pillole e gocce magiche e qualsiasi altro tipo di truffa al paziente inconsapevole. È dunque importante fare molta attenzione alle fonti e affidarsi solo a siti di provata attendibilità.

Anche i forum dove gli utenti si scambiano consigli sono da prendere con le dovute precauzioni. Ogni acufene è diverso dall’altro, così come ogni persona è diversa dall’altra e ciò che potrebbe essere un vantaggio per qualcuno potrebbe essere ininfluente o addirittura dannoso per un altro. Solo un medico audiologo con una provata esperienza è in grado di fare un’anamnesi completa del paziente, identificare le potenziali cause dell’acufene e indirizzare verso una cura personalizzata.

E spesso i forum sono inondati da messaggi negativi, nocivi per chi soffre e frequentati da persone alla ricerca di compassione e non di una reale cura.

Conclusione

Vorrei concludere con un messaggio positivo. La storia di Stefano, come quella di altre che ho raccolto e che ho intenzione di raccogliere ci insegnano che dall’acufene si può uscire con forza di volontà, con il pensiero positivo e con il supporto di professionisti in grado di comprendere realmente il problema di ascoltare il paziente e di fornire tutti gli strumenti per poterlo affrontare.