così sono guarita dall'acufene

Così sono guarita dall’acufene: la TRT mi ha salvato la vita

“Mi ricordo ancora il giorno. Era il 5 settembre del 2008, avevo 21 anni. Era mattina, ero seduta a un tavolo, stavo leggendo e all’improvviso ho sentito questo rumore fortissimo nell’orecchio destro. Non sapevo cosa fosse, cosa mi stesse succedendo, non avevo mai sentito parlare di acufene prima.” comincia così il racconto di Marta, 34 anni, impiegata e del suo rapporto con l’acufene.

“La prima cosa che ho fatto è stato chiamare un otorino che seguiva anche mio padre. Dopo insufflazioni e dosi massicce di cortisone ha diagnosticato che il mio orecchio fosse pieno di catarro e che il fastidio sarebbe passato in pochi giorni. Così non è stato.”

“Il fischio non passava e così ho prenotato una visita con un altro otorino, il primo disponibile. Mi disse che il mio udito era perfetto e che non avevo catarro. È stato lui a parlarmi per la prima volta di acufene, spiegandomi che a volte l’orecchio non c’entra e che spesso la causa è da ricercare altrove. Da lì è partito un calvario per capire quali potessero essere le cause di questo acufene.”

“Sono stati anni terribili, non dormivo di notte. Non facevo più nulla, il rumore era totalmente invalidante. Non me la sentivo più nemmeno di uscire di casa. Ho visto vari otorini, ho fatto decine di esami, tac, cure farmacologiche e integratori, spendendo centinaia di euro. Le ho provate tutte ma niente è mai cambiato.”

“Quando raccontavo ai dottori il mio problema mi dicevano che ero esagerata, che alla mia età avrei dovuto solo pensare a divertirmi. E se non avevo dormito quella notte che problema c’era,avrei dormito la notte successiva. Non mi sono mai sentita capita.”

“Ho pensato che la mia vita fosse finita. Dopo tutti questi tentativi fatti il fischio non se andava. Ho pensato a come avrei fatto ad andare a lavorare, a farmi una famiglia. Mi sentivo un’invalida. Non sapevo come avrei potuto andare avanti.”

“Dopo oltre due anni dalla comparsa dell’acufene, in cui le avevo provate tutte, sono venuta a conoscenza della Tinnitus Clinic di Milano e mi sono detta proviamo anche questa. Mi hanno fatto una visita lunghissima. Sono stata lì tutta la mattina. La dottoressa mi ha chiesto di tutto, anche cose che a me sembravano banali. Per la prima volta mi sono sentita accolta e ascoltata. Nessuno mi ha detto le frasi già sentite, che ero esagerata, che avrei dovuto sopportare. Hanno capito qual era il problema e hanno cercato una soluzione. Mi hanno spiegato che non sopportiamo l’acufene perché lo percepiamo come un suono di allarme e che la soluzione è quella di ricondurlo a un suono di sottofondo privo di importanza, un po’ come se fosse il ronzio del frigorifero. L’acufene continuerà a esserci, mi hanno detto, ma non te ne accorgerai più. E così è stato. Lui c’è ancora, ma ormai non è più un nemico.”

“La terapia che mi hanno proposto è stata la TRT. Dovevo indossare degli apparecchi acustici che erogavano un rumore bianco. Quando me li hanno proposti mi hanno assicurato che erano piccolissimi e che non si sarebbero visti. A me non interessava, anche se fossero stati enormi io li avrei portati pur di riuscire a vivere. Ho messo questi apparecchi con un suono regolato alla mia sensibilità e regolarmente facevo degli incontri presso la Tinnitus Clinic sia per riprogrammare l’apparecchio sia per aiutarmi a controllare l’acufene.”

“Ho indossato gli apparecchi acustici per sei mesi giorno e notte e ho seguito un percorso di incontri periodici che mi davano positività, mi davano speranza. Erano molto attenti, li sentivo molto vicini, non mi sentivo abbandonata. Dopo sei mesi non ho più sentito il bisogno degli apparecchi acustici perché ormai l’acufene non mi dava più fastidio e così ho smesso di portarli.”

“All’inizio del percorso mi hanno anche fatto compilare un test con domande del tipo ‘Pensi di avere una malattia grave?’ ‘Quanto l’acufene limita la tua vita?’ e l’ho compilato nuovamente anni dopo per verificare se ci fosse stato un beneficio e il cambiamento è stato pazzesco. Non mi ricordo esattamente gli indici, ma rispetto all’inizio era tutta un’altra situazione!”

“Io ora ho ricominciato a vivere, a fare tutte le attività, a dormire la notte, insomma la mia vita è cambiata.”

“A tutti quelli che soffrono di acufene vorrei dire di non perdere la speranza perché si può guarire e si può vivere con l’acufene. Bisogna prendere in mano la propria vita e non lasciarsi spaventare anche se ci possono essere dei momenti di grandissimo sconforto. Però l’importante è rivolgersi a professionisti seri e preparati e non ricorrere al fai da te. Molti pensano che si possa risolvere tutto con le app che trasmettono rumori bianchi, ma non è la stessa cosa. Bisogna andare da chi conosce il problema e sa trattarlo, la mia esperienza mi ha insegnato questo.”

Cosa ci insegna la storia di Marta

La storia di Marta ci insegna che la cultura dell’acufene è ancora scarsa, anche presso otorini e professionisti dell’udito. Sono pochissime in Italia le cliniche in grado di trattare in maniera olistica il problema acufene e tra queste la Tinnitus Clinic di Milano guidata dell’ing. Luca Del Bo, presso cui Marta ha trovato la sua cura.

Questo disturbo è spesso sottovalutato e disdegnato da molti medici per vari motivi tra cui la sua mutevolezza, la difficoltà nella diagnosi e nella terapia. La risposta più comune, anche da parte di professionisti stimati è che all’acufene non c’è cura e che l’unica cosa da fare è rassegnarsi e conviverci per il resto della vita. Non è così. E la storia di Marta ce lo insegna. Lei è riuscita a trovare la strada per risolvere il suo problema affidandosi a un centro specializzato.

Cos’è la TRT

La TRT (Tinnitus Retrining Therapy) è la terapia più accredita dalla comunità scientifica internazionale per la cura dell’acufene. Sono centinaia gli articoli scientifici che certificano la sua validità nel tempo. Teorizzata negli anni ’90 dal neurofisiologo polacco Pawel Jastreboff, la TRT fa leva sulla plasticità del cervello, vale a dire sulla sua capacità di adattarsi e di cambiare la propria struttura e le proprie funzioni a seconda degli stimoli esterni ricevuti.

Un esempio della plasticità del cervello è la capacità di adattarsi ai rumori. Immaginate di entrare in ambiente nuovo in cui ci sia un rumore di fondo. All’inizio quel rumore vi sembrerà fastidioso, ma con il passare del tempo finirete per abituarvi fino a non sentirlo più. Ecco questo è un piccolo esempio della plasticità del cervello, cioè della capacità di abituarsi a situazioni semplici o complesse.

Ed è proprio questo il meccanismo che sta alla base della Tinnitus Retrainig Therapy, vale a dire la capacità del cervello di abituarsi all’acufene e di non percepirlo più. Questo è il motivo per cui la terapia funziona, perché non promette di far sparire l’acufene, (che continuerà a essere presente) ma di renderlo ininfluente. La Tinnitus Retraing Therapy fa leva sulla plasticità del cervello per ricondurre il suono dell’acufene a un suono normale e non a un campanello d’allarme e quindi privo di importanza e in quanto tale ignorarlo.

Approfondimenti

>> La TRT (Tinnitus Retraining Therapy) per la cura dell’acufene
>> Cura per l’acufene: ecco perché la TRT funziona
>> I 10 vero o falso sulla TRT (Tinnitus Retraining Therapy)

Cosa sapere quando si affronta l’acufene

Ci sono alcune cose da tenere ben presente quando ci si approccia all’acufene

  • Ogni acufene è diverso dall’altro
    Raramente si trovano due acufeni identici in due persone differenti, quindi l’approccio deve essere totalmente personalizzato. Questo significa che gruppi o forum dove si condividono consigli per la cura dell’acufene sono totalmente inutili. Ciò che può aver portato beneficio a una persona potrebbe non essere adatto ad un’altra. Le cause o le concause scatenanti l’acufene sono differenti, compresi anche problemi posturali, di masticazione. E dunque gli approcci terapeutici potrebbero essere differenti. Solo uno specialista può prescrivere una cura. I rimedia fai da te sono totalmente sconsigliati, oltre ad essere potenzialmente dannosi
  • Non esistono farmaci per la cura dell’acufene
    Inutile dannarsi alla ricerca di farmaci e integratori per attenuare il disturbo. Non esistono. La ricerca scientifica è molto chiara in tal senso. Nessun farmaco o nessun integratore è validato nella risoluzione del problema.
  • L’acufene non scompare, ma si attenua e non dà più fastidio
    L’unica cosa vera è che l’acufene una volta comparso, non se ne va. Ma questo non significa che sia una condanna a vita. Infatti l’acufene colpisce circa il 15% della popolazione mondiale, ma solo per il 4% questo è un disturbo invalidante. Vale a dire che con le adeguate terapie, in particolare con la TRT, è possibile ricondurre l’acufene da un suono fastidioso a un rumore di sottofondo privo di importanza.

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    Emanuela De Vecchi

    Free lance, comunicatrice, non-giornalista, scrive di argomenti scientifici, sostenibilità e ambiente. Redattrice di acufene.it e sordita.il, coordina i contenuti di medici e giornalisti.

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