I forum sull’acufene: importanti per la ricerca

Sempre più la ricerca scientifica trae vantaggio dalla rete e dalla mole di informazioni in essa contenuta. Il crowdsourcing è una realtà nella comunità scientifica così come in altri ambiti professionali. La collaborazione di massa, resa possibile dalle piattaforme di condivisione permette di raggiungere velocemente specifici obiettivi.

E così anche i forum sul web diventano strumento per la raccolta qualitativa di dati sui pazienti affetti da acufene e i post suddivisi per argomento ne permettono una catalogazione.

Nel recente volume “Acufene, un approccio interdisciplinare verso un trattamento individualizzato: dall’eterogeneità alla medicina personalizzata” pubblicato da Elsevier nel 2021, il capitolo 9 è interamente dedicato all’importanza dei forum web nella ricerca scientifica e nel reperimento di informazioni di tipo qualitativo.

Lo studio riporta un uso innovativo di tali dati qualitativi forniti da un gruppo di 148 persone, tra pazienti e professionisti dell’acufene, iscritti alla piattaforma di crowdsourcing Tinnitus Talk. Mentre la principale domanda sulla quale si sono concentrati i ricercatori era la definizione dei sintomi, le discussioni che si sono sviluppate si sono estese ben oltre questo argomento. L’analisi delle discussioni condotta da due analisti ha identificato tre nuovi temi emergenti non pianificati dal moderatore del forum:

1. l’esperienza personale vissuta sull’acufene;
2. le prospettive future di intervento sull’acufene;
3. l’esperienza di partecipare a un forum di discussione sul web.

Questi tre argomenti contribuiscono a una comprensione più ricca e approfondita dell’acufene visto attraverso gli occhi di chi lo vive quotidianamente. I risultati sono importanti perché i temi spontanei riflettono probabilmente questioni che sono rilevanti e importanti per i partecipanti. Forniscono spunti per future linee di ricerca e hanno implicazioni per le strategie di consulenza centrate sul paziente che potrebbero essere efficaci nei centri di cura dell’acufene.

Con Tinnitus Talk, online dal 2011, i paesi anglosassoni hanno una lunga tradizione. Il forum conta centinaia di tread sulla ricerca sui trattamenti e sul supporto.